Dall’Ufficio Stampa Città di Locri
La Città di Locri, con l’Assessorato alle pari opportunità e politiche sociali, aderisce alla Giornata delle Malattie Rare che si svolgerà il 28 febbraio. La proposta è stata avanzata da Teresa Stefanello, volontaria dell’associazione Sanfilippo Fighters OdV, mamma di Daniele, affetto dalla Sindrome di Sanfilippo. L’iniziativa è promossa da Eurordis (organizzazione europea per le malattie rare) e sostenuta a livello nazionale da Uniamo FIMR Onlus (Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia) e, per la giornata, vedrà illuminare un monumento o palazzo della città dei tre colori simbolo delle malattie rare: verde, viola e blu.
«Sosteniamo sempre tutte le iniziative di Teresa – afferma l’Assessore Domenica Bumbaca, – perché è il minimo che possiamo fare per stare accanto a Daniele. Serve dare opportunità e diritti a questi ragazzi e accogliamo sempre l’invito di Stefanello a informare e parlare delle malattie rare».
«È davvero bello che Locri, la città in cui vivo con la mia famiglia e mio figlio – dice Teresa, – abbia aderito all’iniziativa decidendo di illuminare uno dei suoi monumenti simbolo. Le malattie rare mi toccano purtroppo da molto vicino, perché Daniele è affetto da una malattia rara degenerativa fatale, per la quale è destinato a perdere tutte le funzioni vitali (parlare, camminare e mangiare) e la cui aspettativa di vita non va oltre la seconda decade. A oggi non esiste una cura! Faccio parte dell’associazione Sanfilippo Fighters OdV, guidata dalla presidente Katia Moletta che, oltre a raccogliere fondi da destinare alla ricerca (con il coinvolgimento della fondazione Telethon e del Tigem di Napoli), sta promuovendo iniziative volte alla diffusione della consapevolezza che queste malattie esistono e non possono lasciarci indifferenti. La ricerca ha sete di conoscenza e i fondi sono di vitale importanza. Senza ricerca non esiste futuro per i nostri bambini.»
